Hier finden Sie ein paar interessante Buch- und Filmtipps.

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Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.

Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.

Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom.Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.

In Kaktus, Charme und Sonnenblumen lesen Sie keine medizinischen und genetischen Zusammenhänge über das Angelman-Syndrom, sondern Sie lesen Berichte und Erzählungen über das Zusammenleben in verschiedenen Angelman-Familien.
Warum dieser Titel? Haben Sie schon einmal einen Kaktus umarmt? Wenn Sie es versuchen, werden Sie spüren, wie sich manche Tage in einer Angelman-Familie anfühlen. Der Charme eines vom Angelman-Syndrom Betroffenen ist kaum zu übertreffen. Tage, die so goldgelb strahlen wie Sonnenblumen, sind Tage, an denen man rundum glücklich ist, an denen einfach alles gelingt.
So sind Berichte entstanden über Tage voller Sorgen, über das strahlende Wesen der vom Angelman-Syndrom Betroffenen und Berichte über wunderschöne Tage zusammen mit diesen liebenswerten Menschen.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung.
Sie hat bereits mehrere Bücher geschrieben, hierunter 2018 ein Fachbuch über das Angelman-Syndrom:
Das Angelman-Syndrom besser verstehen – Handbuch für Eltern und andere Fachleute.
Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.

Lesesessel & Tee

4. November um 08:30 ·

Ein besonderes Buch ...
Ein Buch, das einen mitnimmt. Mitnimmt in eine Welt, in der das Angelman – Syndrom ganz vorne
steht. Mitnimmt in die Welt zahlreicher Familien, die mit und in diesem Buch einen großen
Erfahrungsschatz geschaffen habe.

Ich selbst habe das Asperger-Syndrom und finde gerade die Erfahrungswerte aus den
unterschiedlichsten Blickwinkeln so wichtig, um die Gesellschaft aufzuklären. Wichtig wäre so etwas
auch beim Asperger-Syndrom, denn an was denkt ihr, wenn ihr lest, dass ich es habe?
Genau. An Greta Thunberg oder Sheldon Cooper.
Wir alle werden über einen Kamm geschoren und das, obwohl wir alle unterschiedlich sind.

Aber nun zu diesem Buch:
In Kaktus, Charme und Sonnenblumen geht es in erster Linie um Frank-Udo, ein junger Mann, der mit dem Angelmann-Syndrom geboren wurde. Dr. Kannegießer-Leitner, Mutter von Frank-Udo und Verfasserin des Buches, nimmt uns in einem liebevollen Vorwort mit auf die Reise in ihr Leben mit einem Angel – wie die Betroffenen liebevoll auch genannt werden - als auch in die Welt zahlreicher anderer Eltern die hier zu Wort kommen dürfen.
In 5 Kapiteln und sage und schreibe 129 Unterkapiteln berichtet (und lässt berichten) sie in vielen kleinen (und manchmal etwas größeren) Texten, wie es war, als Frank-Udo noch klein war, wie seine Kindheit war, wie er langsam groß wurde und wie es jetzt ist, wie ihr Familienleben aussieht mit noch 3 weiteren Kinder. Es gibt kein Thema, das man nicht findet.
Viele kleine Alltagsbegebenheiten skizzieren eindrucksvoll, wie das (Familien-) Leben mit einem Angel aussehen kann. Es zeigt, wie kakteeisch manche Tage sein können, wie viel Charme ein Angelman-Syndrom Betroffener haben kann und wie goldgelb strahlend die Sonnenblumentage sein können.

Als Unwissende habe ich wirklich einen guten und vor allem bleibenden Eindruck über das Leben mit einem Betroffenen des Angelmann-Syndrom erhalten und auch darüber, was die Familien hinter
diesem Menschen tagtäglich leisten.
Für nicht betroffene Personen und als Aufklärung für unsere doch verdammt kleinkarierte Gesellschaft ist dieses Buch wirklich Gold wert und jeder, der auch nur ein bisschen Charakter hat, sollte es sich zu Gemüte führen.Genauso jedoch ist es auch für Familien Gold wert, die erst die Diagnose Angelman-Syndrom erhalten haben. Durch das breitgefächerte Themenrepertoir findet man zu jedem Alltagsgeschehen etwas. An den kurzgehaltenen Texten können sich betroffene Eltern in schwierigeren Momenten festhalten und erfahren gleichzeitig: sie sind nicht allein.

Den Traum am Leben erhalten" ist die einzigartige und faszinierende Biografie von Raymond Thompson, der in einem Armenviertel im Großbritannien der Nachkriegszeit aufwuchs und dennoch die Möglichkeit bekam, in die Welt des Glitzers und Glamours von Hollywood zu reisen. Es liefert einen inspirierenden Einblick in das Leben und Wirken eines Menschen, dem aufgrund einer Lernbehinderung höchstwahrscheinliche Misserfolge in der Schule bevorstanden, der jedoch gegen all die Unannehmlichkeiten angekämpft hatte und sie letztendlich überstand, um daraufhin die Welt zu bereisen und eine erfolgreiche, internationale und unabhängige Fernsehproduktionsfirma zu gründen und zu leiten. Doch es stellt gleichzeitig ein humorvolles Tagebuch und einen witzigen Einblick in die fruchtbare Vorstellungskraft eines Schriftstellers dar und wie das Leben fernab vom roten Teppich und vom Rampenlicht in der globalen Welt von Film und Fernsehen aussieht. "Den Traum am Leben erhalten" deckt die einzigartige Geschichte auf, wie die Kultserie "The Tribe" ins Leben kam. Neben den persönlichen Existenz- und Überlebensstreben als Schriftsteller und Produzent erreicht Raymond Thompson den Höhepunkt seiner Karriere mit der Ernennung zum Lehrbeauftragten und der Auszeichnung in die Neujahrs-Ehrenliste, bei der er von Ihrer Majestät Queen Elizabeth II für Dienste am Fernsehen geehrt wurde.

Dachdecker wollte ich eh nicht werden: Das Leben aus der Rollstuhlperspektive

Ein persönliches Plädoyer für Toleranz und Freude am Leben

Menschen tätscheln ihm den Kopf oder starren ihn an – Raúl Aguayo-Krauthausen, der aufgrund seiner Glasknochen im Rollstuhl sitzt und kleinwüchsig ist, weiß, dass viele Menschen Schwierigkeiten haben, mit Behinderten unverkrampft umzugehen. Dabei ist jeder zehnte Deutsche behindert, da sollten wir uns doch eigentlich an den Umgang mit jenen gewöhnt haben, die nicht «normal» sind. Doch das Gegenteil ist der Fall. Raúl Aguayo-Krauthausen sieht seine Behinderung als eine Eigenschaft von vielen. Er beschreibt mit Witz und Sachkenntnis, wie sein Alltag wirklich ist und wie ein Miteinander von behinderten und noch-nicht-behinderten Menschen aussehen kann.
«Was soll denn an dieser Behinderung Besonderes sein? Raúl Krauthausen ist einfach ein sehr beeindruckender Mensch mit starken Gaben. Er hat viel zu sagen und sich über seinen Rollstuhl schon lange erhoben.
(Roger Willemsen)

Mein linker Fuß (Original: My Left Foot) spielt im Unterschichten-Irland der dreißiger Jahre des letzten Jahrhunderts. Regie führte Jim Sheridan (Im Namen des Vaters, The Boxer, Brothers), Daniel Day-Lewis spielt die Hauptrolle. Es ist die Geschichte des schwer behinderten Christy Brown (1932−1981), der trotz schlimmen familiären Bedingungen und unter extremsten Anstrengungen seinen Weg findet, sich auszudrücken, malen und schreiben lernt und schließlich mit seinem linken Fuß einen autobiografischen Roman verfasst (1954). Die irisch-britische Verfilmung aus dem Jahr 1989 beruht auf dem gleichnamigen Roman dieses wirklich gelebten Helden. Christy wird als zehntes von dreizehn überlebenden Kindern einer irischen Großfamilie geboren. Es ist die irische Unterschicht, von der hier erzählt wird: Alkohol und Schläge sind an der Tagesordnung. Aufgrund eines Geburtsfehlers ist der Junge fast vollständig gelähmt. Er lernt nur langsam, hat ständig mit Minderwertigkeitsgefühlen zu kämpfen und seine Umwelt macht es ihm noch zusätzlich schwer. Doch mit der Zeit gelingt es ihm, seine scheinbar unbeherrschbaren Körperabläufe zu koordinieren und seine Sprechfähigkeit zu trainieren. Und er erfährt Unterstützung. Vor allem seine Mutter glaubt ganz fest daran, dass in ihm ein fühlender und denkender Mensch steckt. Ihre Hoffnung wird bestätigt, als es dem Jungen gelingt, nach einem Stück Kreide zu greifen. Mit dem linken Fuß. Mit Hilfe von zahlreichen Therapien, maßgeblich aber aufgrund seines starken Willens, gelingt es ihm, immer größere Fortschritte zu machen. Der Film erzählt die Entwicklung des Spastikers, dessen Erfolge in Realität eine lange Zeit brauchten, genrebedingt im Schnellverfahren. Deswegen jedoch nicht weniger eindringlich. Der Zuschauer wird 103 Minuten lang in den Bann dieser außergewöhnlichen Lebensgeschichte gezogen. Die ersten gekritzelten Linien an der Tafel führen irgendwann zu dem Wort „Mother“, zu deutsch Mutter. Ein wirklich großer Kinomoment. Daniel Day-Lewis (Gandhi, Zimmer mit Aussicht, There will be Blood) spielt die Rolle des Christy mit großer Sensibilität und Leidenschaft. Der Film endet an dem Punkt, an dem Brown ein erfolgreicher Schriftsteller geworden ist und die Krankenschwester Mary Carr kennen lernt. Im Alter von 40 Jahren heiratet er sie (1972). Der echte Brown war danach weiterhin als Autor tätig, bis er neun Jahre später an einem schweren Erstickungsanfall starb (1981). Auf dem deutschen Buchmarkt erschien neben der Autobiographie Mein linker Fuß zeitweise der ebenfalls autobiografische Roman Ein Fass voll Leben. Browns weitere Bücher wurden nicht ins Deutsche übersetzt. Christy Brown schrieb und malte ausschließlich mit Hilfe seines linken Fußes. Seine Hände konnte er Zeit seines Lebens nicht gebrauchen. Die Krankheit, welche in dem Film thematisiert wird, ist Athetose. Der Fachbegriff steht für unwillkürliche, sich langsam abspielende, ausfahrende Bewegungen von Händen oder Füßen, die meist mit einer Überdehnung der Gelenke einhergehen. Oftmals finden die täglichen Bewegungsabläufe nicht fließend, sondern schlagartig ab. Plötzliche, rasche und unregelmäßige Bewegungen des Gesichts, der Extremitäten und des ganzen Körpers treten sowohl in Ruhe als auch willkürlich auf. Der Film erhielt zahlreiche Auszeichnungen: Den Los Angeles Film Critics Association Awards 1989 (Auszeichnung für Daniel Day-Lewis als Bester Darsteller, Auszeichnung für Brenda Fricker als Beste Nebendarstellerin). den Academy-Awards 1990 (Oscar-Auszeichnung für Daniel Day-Lewis als Bester Darsteller, Auszeichnung für Brenda Fricker als Beste Nebendarstellerin. Nominierung für Regisseur Jim Sheridan als Bester Regisseur) und den BAFTA-Awards 1990 (Auszeichnung für Daniel Day-Lewis als Bester Darsteller, Auszeichnung für Ray McAnally als Bester Nebendarsteller).

• Darsteller: Francois Cluzet, Omar Sy, Audrey Fleurot, Anne Le Ny
• Regisseur(e): Olivier Nakache, Eric Toledano
• Sprache: Deutsch (Dolby Digital 5.1), Französisch (Dolby Digital 5.1) 

Freigegeben ab 6 Jahre! Philippe führt das perfekte Leben. Er ist reich, adlig, gebildet und hat eine Heerschar von Hausangestellten - aber ohne Hilfe geht nichts! Philippe ist vom Hals an abwärts gelähmt. Eines Tages taucht Driss, ein junger Mann, der gerade aus dem Gefängnis entlassen wurde, in Philippes geordnetem Leben auf. Driss will eigentlich nur einen Bewerbungsstempel für seine Arbeitslosenunterstützung und auf den ersten Blick eignet sich das charmante Großmaul aus der Vorstadt auch überhaupt nicht für den Job als Pfleger. Doch seine unbekümmerte, freche Art macht Philippe neugierig. Spontan engagiert er Driss und gibt ihm zwei Wochen Zeit, sich zu bewähren. Aber passen Mozart und Earth, Wind & Fire, Poesie und derbe Sprüche, feiner Zwirn und Kapuzenshirts wirklich zusammen? Und warum benutzt Philippe eigentlich nie den großartigen Maserati, der abgedeckt auf dem Innenhof steht? Es ist der Beginn einer verrückten und wunderbaren Freundschaft, die Philippe und Driss für immer verändern wird.