Manuelas Geschichte
Weiblich und behindert das sind 2 Aspekte, die nicht darauf schließen lassen, dass das zukünftige Leben für meine Tochter einen einfachen Verlauf nehmen wird.
War es in der Vergangenheit schon nicht einfach, so lässt die Zukunft viele Fragen offen.
Heute war wieder so ein Tag, wo ich mir die Frage stellte, ob alles, was wir als Familie zusammen mit unserer Tochter trotz der Behinderung erreicht haben, genügen wird für die Zukunft. Machen wir uns vielleicht doch Illusionen über das Leben unserer Tochter.
Behindert, das ist schon schwer, aber weiblich und behindert, das wird noch viel schwerer.
Hat es eine Frau im Berufsleben schon nicht einfach, wie wird es dann erst einer behinderten jungen Frau ergehen?
In Deutschland gibt es rund 4,4 Millionen behinderte Frauen. Diese Zahl ist nicht ganz aktuell.
Wie viele dieser Frauen führen ein selbstständiges Leben, sind berufstätig oder haben gar eine Familie?
Hierüber konnte ich leider keine Zahlen finden. Aber machen wir uns nichts vor, behinderte Mütter mit Kindern, beruflich erfolgreiche oder zumindest überhaupt berufstätige behinderte Frauen sind so selten wie ein Lottogewinn.
Was sagt mir das nun über die Zukunft meiner Tochter? Habe ich alles mir Machbare getan, um ihr wenigstens gute Voraussetzungen zu schaffen? Wenn ja, wird sie diese auch umsetzen können. Oder anders gesagt, wird man ihr die Möglichkeit geben, diese umzusetzen?
Sicher, vieles ist ihr trotz schlechter Prognose erspart geblieben. Manchmal kann ich es auch kaum glauben, was sie alles geschafft hat.
Dann sehe ich sie als 1000 g schweres Frühgeborenes im Inkubator. Sie ist einen langen und schweren Weg gegangen, den ich hier gerne erzählen möchte.
Es ist die Geschichte von Manuela und ihrem Kampf um das ganz normale Leben. Manuela wurde im Oktober 1989 etwa 9 Wochen zu früh geboren. Nach einem sehr problematischen Schwangerschaftsverlauf war eine Frühgeburt nicht mehr zu verhindern.
Es ist aber auch die Geschichte von Manuelas Familie. Wenn ein Teil einer Familie behindert ist, dann ist auch die ganze Familie behindert.
Deshalb soll hier auch die Entwicklung einer Familie in einer schwierigen Situation geschildert werden. Die extreme Frühgeburt führte letztendlich zu einer linksbetonten Tetraspastik.
Eine Diagnose mit der wir uns als Eltern nicht abfinden wollten und konnten. Sehr früh begannen wir deshalb Manuela mit Ganzheitstherapien selbst zu behandeln. Zu jenem Zeitpunkt war es in Deutschland noch nicht sehr verbreitet, sein Kind nach Anleitung zu Hause selbst zu therapieren. Wir waren deshalb gezwungen, uns Hilfe im Ausland zu holen. Erst nachdem eine deutsche Ärztin eine entsprechende Praxis eröffnet hatte und eigene Programme nach einer von ihr entwickelten Psychomotorischen Ganzheitstherapie erstellt, konnten wir unsere Therapieprogramme auch in Deutschland erstellen lassen. Dies bedeutete für uns auch eine deutliche finanzielle Entlastung, da es immer um eine Therapie handelte, deren Kosten von den deutschen Krankenkassen in der Regel nicht übernommen werden.
Bis zum heutigen Tag wird Manuela relativ erfolgreich nach der Psychomotorischen Ganzheitstherapie behandelt. Das war nicht immer einfach für Manuela und auch für ihre Familie. Aber es war auch nicht ihr einziger Kampf um ein normales Leben.
Wir mussten viele Kämpfe austragen, um Manuela eine Schulzeit in einer ganz normalen Regelschule zu ermöglichen. Leider lief das nicht ganz so einfach ab und es waren bis jetzt 5 Schulen, die Manuela besucht hat.
In diesem Schuljahr macht Manuela ihren Realschulabschluss. Sie ist eine sehr gute Schülerin und wird danach das Wirtschaftsgymnasium besuchen.
Sie ist nun 18 Jahre alt und es stellen sich ihr jetzt auch all die Fragen, die junge Mädchen ihres Alters beschäftigen. Auch hier wird sie es nicht leicht haben, da es ihr immer noch an entsprechender Mobilität mangelt. Aber sie ist auf einem guten Weg und sie wird ihr Leben auch weiterhin meistern.
Als Manuela 1989 ca. 9 Wochen zu früh auf die Welt kam, wog sie nur 1040 Gramm und war 37 cm klein. Zuvor hatte ich bereits 12 Wochen wegen der drohenden Frühgeburt im Krankenhaus gelegen.
Auch die Umstände ihrer Geburt waren ungünstig, da sie sofort in eine andere Kinderklinik verlegt werden musste.
Dort lag 9 Wochen, 5 davon im Inkubator und 3 Wochen lang wurde sie beatmet.
Wann und wo die Verletzungen ihres Gehirns entstanden sind, ist nicht mehr nachvollziehbar. Es ist für uns auch ohne Belang, da wir unsere ganze Kraft auf ihre Rehabilitation richteten.
Vom ersten Lebensjahr an therapierten wir Manuela zu Hause mit einer Ganzheitstherapie. Das bedeutete, uns wurden von Spezialisten Therapieprogramme erstellt, die wir dann zu Hause mit Hilfe der Familie, Freunden und Bekannten durchführten. Manuela wurde in der Anfangszeit bis zu 7 Stunden täglich therapiert.
In regelmäßigen Abständen wurde sie von den Spezialisten untersucht und ihre Fähigkeiten getestet, dann wurden die Programme an den Entwicklungsstand angepasst. Zuerst ließen wir die Programme in Englang erstellen, später in Antwerpen. Diese weiten Reisen zu Therapeuten fanden erst ein Ende, als Dr. Kannegießer-Leitner ihre Praxis eröffnete. Jetzt hatten wir es fast in der „Nähe“.
Da die Therapieprogramme und die Reisen nicht von den Krankenkassen übernommen wurden, hatten wir in den ersten Jahren große finanzielle Aufwendungen. Es mussten auch einige Therapiegeräte angeschafft werden.
Rückblickend können wir jedoch sagen, dass sich jede investierte DM bzw. Euro mehr als rentiert hat. Zumal man hier ja nicht mit wirtschaftlichen Maßstäben arbeiten sollte.
Bei der Durchführung der Therapie waren wir immer zu viert – Manuela, 2 Helferinnen und ich-. Manchmal hatten wir auch einen männlichen Helfer.
Es war eine größere Logistik notwendig, da sich die Therapieeinheiten immer auf 30 Minuten beliefen. Es wurden meist nach 1 bis 1 ½ Stunden die Helfer gewechselt. Nur ich war immer dabei.
Nachdem es uns gelungen war einen Platz in einem Regelkindergarten zu finden, mussten wir auch die Therapiezeiten entsprechend anpassen. Aber es war für Manuelas Entwicklung wichtig, dass sie vormittags einen Regelkindergarten besuchte. Ich möchte hier anmerken, dass es nicht die Regel ist, dass behinderte Kinder eine solche Möglichkeit bekommen. Bei uns wird dies durch die Tatsache erschwert, dass es hier einen Schulkindergarten für behinderte Kinder gibt, der einen sehr guten Ruf genießt.
Nach den durchweg positiven Erfahrungen im Kindergarten und Manuelas guter geistiger Entwicklung, wollten nun sie sowie auch wir, dass eine Einschulung in die Regelschule erfolgt.
Dies ließ sich auch gut an, da wir eine Zusage durch den Direktor erhielten. Leider wurde die erste Klasse ein Fiasko, da die Lehrerin nicht mit der Situation zu Recht kam. Mit den Kindern und Eltern gab es wie schon im Kindergarten keinerlei Probleme.
So mussten wir also für die 2. Klasse eine andere Lösung finden. Diese fand sich zum Glück schnell in einem Teilort. Dort gab es eine Schule mit nur je einer Klasse pro Klassenstufe. Hier hat Manuela dann eine sehr glückliche restliche Grundschulzeit verbracht. Lehrer, Mitschüler und auch Eltern waren am Gelingen dieser Integrationsmassnahme maßgeblich beteiligt.
Bedauerlicherweise ist diese wunderbare Schule zwischenzeitlich dem allgemeinen Sparzwang zum Opfer gefallen.
Manuela hat diese Schule sehr geliebt, deshalb hat sie gleich in ihrem ersten Jahr dort einen Schulsong geschrieben.
Manuelas Schulsong
Es war an einem Mittwochmorgen,
da verschwanden alle Sorgen.
Zuerst war ich noch aufgeregt,
das hat sich später dann gelegt.
Es kam ein Mann zur Tür herein,
der hatte einen Bart sehr fein.
Die Schüler saßen in der Runde,
sie hatten eine Erzählstunde.
Joachim erzählte viel von mir.
Ich sagte, endlich bin ich hier.
Bis jetzt hab ich es nie bereut,
ich hab mich jeden Tag gefreut.
Die tollste Schule auf der Welt
hat man in Margrethausen aufgestellt.
Die Zivis Simon und André
die fahren mich zur Schule auch bei Schnee.
Die Kinder und die Lehrer die sind Spitze,
sogar bei allergrößter Hitze
Ich gehör' zu euch, Ihr gehört zu mir,
darum bleibe ich auch noch lange hier.
Manuela Würz 1998
Manu in der Grundschule
In dieser Grundschule gab es keine Probleme. Manuelas Behinderung war sowohl für die Lehrer, die Mitschüler als auch deren Eltern kein großes Thema. Nachdem die Phase der Neugierde bei allen vorbei war, wurde Manuela behandelt wie alle anderen. Das heißt, sie musste auch manchmal ganz schön einstecken. Aber es war ja auch ihr Wunsch, eine normale Schulzeit zu erleben.
Unter dem Link
www.schule-bw.de/schularten/sonderschulen/kooperation/koop/Heftinhalt.pdf
- kann man mehr über diese Zeit und auch über die schulische Integration anderer behinderter Kinder erfahren.
Manuela erhielt dann eine Empfehlung fürs Gymnasium. Als Eltern waren wir zunächst sehr skeptisch, was sich später als berechtigt herausstellt. Gemeinsam mit Manuelas Kooperationslehrer machten wir uns auf die Suche nach einer geeigneten Schule.
Diese fanden wir dann in einem Evangelischen Gymnasium in einer 35 km entfernten Stadt. Noch heute bedauere ich, dass wir vor lauter Begeisterung über die Möglichkeit, dass Manuela ein Gymnasium besuchen kann, nicht wirklich gut die Rahmenbedingungen beachtet haben.
Jeden Tag 70 km Autofahrt, zweimal Nachmittagsunterricht, Mittagessen in der Schule, das war alles neu und auch anstrengend für Manuela. Es waren auch nicht alle Mitglieder des Lehrerkollegiums so positiv der Sache gegenüber eingestellt wie auf der Grundschule. Mit den Mitschülern und deren Eltern gab es wie in der Grundschule keinerlei Probleme.
Die Mitschüler zeigten sich auch hier sehr verständnisvoll und hilfsbereit. Es entstanden auch Freundschaften, von denen eine bis heute gehalten hat.
Manuela saß nun aber fast den ganzen Tag über im Rollstuhl und war auch fast ebenso lange von daheim fort. Das bedeutete, dass ihre Therapie nicht mehr mit der gleichen zeitlichen Intensität durchgeführt werden konnte und durch das lange Sitzen sich ihre Sehnen immer mehr verkürzten.
Obwohl Manuela in dieser Zeit nicht versetzungsgefährdet war, konnte sie nicht an die Leistungen der Grundschule anschließen. Der Stress war einfach zu groß.
Da sich ihr körperlicher Zustand bezüglich ihrer Sehnen ständig verschlechterte, besuchten wir eine Spezialistin in der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau.
Hier wurde uns zu einer schnellen Operation geraten, da sich die Aussichten auf Erfolg mit dem fortschreitenden Alter verschlechtern.
Es konnte uns auch kurzfristig ein OP-Termin für den folgenden Januar gegeben werden.
Auf der gesamten Rückfahrt von Aschau flossen bei Manuela natürlich die Tränen und die Handyrechnung schnellte in die Höhe.
Nachdem wir uns nun zur OP entschlossen hatten, mussten einige Dinge abgeklärt werden. Es wurde ein Termin mit der Schule vereinbart, an dem wir über die schulische Zukunft von Manuela reden wollten. Wie eigentlich zu befürchten war, wurde uns klar gemacht, dass Manuela nach der OP nicht mehr in diese Schule zurückkehren konnte. Die Art und Weise, wie uns und vor allem Manuela dies vermittelt wurde, war ausgesprochen feige und unwürdig.
Für Manuela war es die Katastrophe. Ihr Selbstwertgefühl war zerstört und es sollte lange dauern, bis dies wieder aufgebaut werden konnte.
Vom Schulamt wurden wir dann noch genötigt, die für unseren Regierungsbezirk zuständige Schule einer Körperbehinderteneinrichtung anzusehen. Manuela musste dort einen Probevormittag absolvieren und ich führte ein Gespräch mit dem Schulleiter über einen eventuellen Besuch dieser Schule. Erstaunlicherweise wunderte sich dieser Schulleiter über dieses Ansinnen und wollte wissen, warum wir in Erwägung ziehen, Manuela hier einzuschulen. Er selbst würde dafür überhaupt keine Veranlassung sehen. Als ich Manuela dann von ihrem Probevormittag abholte und sie mir sagte, sie würde lieber sterben, als hier zur Schule zu gehen, weil sich die Kinder hier schon alle selbst aufgegeben hätten, da war es für mich klar, der Kampf um Integration geht weiter.
Vor der OP galt es nun für Manuela den letzten Schultag zu überstehen. Es muss für sie die Hölle gewesen sein, ihre Freunde zu verlieren und zu wissen, man will mich hier nicht mehr haben. Es tat mir in der Seele weh, dass ich ihr nicht helfen konnte.
Mit dieser Last im Gepäck ging es dann Anfang Januar 2003 zur Operation in die Klinik nach Aschau.
Ich hatte mir im Vorfeld bereits für einige Wochen eine Ferienwohnung gemietet. Die erste Nacht in Aschau verbrachte Manuela mit meinem Mann und mir gemeinsam in dieser Wohnung. Die Wohnung lag nur etwa 1 Kilometer von der Klinik entfernt, was sich als großer Vorteil herausstellen sollte.
Am nächsten Morgen wurde Manuela dann stationär aufgenommen. Zu diesem Zeitpunkt war die Klinik sehr belegt und für Manuela wurde ein zusätzliches Bett in ein 3-Bettzimmer gestellt. Wodurch sich ihre Laune nicht wesentlich verbesserte. Auch hatte sie noch nie so viele behinderte Kinder und Jugendliche mit derart unterschiedlichen Behinderungen gesehen.
Mein Mann musste wieder zurückfahren und es flossen erneut viele Tränen.
Wir versuchten uns mit der Umgebung im und um die Klinik vertraut zu machen und auch schon mal ein wenig Anschluss zu finden. Manuela ist eigentlich sehr kontaktfreudig, aber hier tat sie sich sehr schwer.
Als ich am Abend in die Ferienwohnung zurückkehrte, hatte ich irgendwie ein schlechtes Gewissen, weil ich sie allein zurücklassen musste. Aber da Manuela bereits 13 Jahre alt war, gab es für mich keine Möglichkeit in der Klinik zu nächtigen.
Am folgenden Tag konnte Manuela in ein anderes Zimmer. Hier gab es 3 Betten und nur noch eins war mit einem kleinen Mädchen belegt.
Wir erfuhren dann auch, dass Manuelas OP um einen Tag vorverlegt wurde. Am Abend kam der Anästhesist, um sie zu untersuchen.
Die OP war um 12.00 Uhr für den nächsten Tag geplant. Aber wie das mit Planungen so ist, verschob sich alles um 2 Stunden. Wir wurden natürlich sehr nervös während der Warterei. Dann kam Manu in den OP-Raum, ich durfte sie nur bis zur Tür begleiten. Danach hieß es dann wieder warten. Gegen 18.00 Uhr kam sie dann aus dem Aufwachraum auf die Station.
Zu meiner großen Überraschung waren ihre Beine nicht so weit durchgestreckt, wie ich es erwartet hatte. Sie waren immer noch angewinkelt. Manuela weinte stark und war durcheinander. Ein Zustand den ich aus eigener OP-Erfahrung kannte. In dieser Nacht durfte ich bei Manuela im Zimmer übernachten.
Sie weinte und schimpfte und rief immer, man solle ihr die Gipse abmachen. Sie dachte, es handele sich um die gleiche Art von Gipsen, welche man ihr für ihre Schienen gemacht hatte. Manuela glaubte, man könne sie einfach abmachen und wieder an. Irgendwann ist sie dann eingeschlafen.
Wie es mit Manuela und ihrer Familie weitergeht, können Sie bald in einem Buch nachlesen.
Manuelas Fotoalbum